Le 30 novembre. Cette date a une saveur particulière pour nous. 5 ans déjà que l’association a été créée.   Je me souviens…  Je me souviens de 2017 où nous étions 5 familles à nous rencontrer pour...

Cette année encore, Coffin Siris France a largement été représentée pour la Course des Héros organisée le 23 mai au parc Gerland de Lyon.  Pour Coffin Siris France, cette édition 2024 marque un...

A l’initiative du Téléthon, la marche des maladies rares 2023 a réuni près de 1000 marcheurs représentant 3 millions de personnes et 7000 maladies rares en France !!!  Nous étions une vingtaine de...

Un énorme merci à la Compagnie du Clair de Lune pour avoir généreusement fait un don de 940 euros à notre association.  La compagnie de théâtre située à La Bonneville sur Iton dans l’Eure (dont...

Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la Pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h.  Le programme complet...

Notre présidente, Caroline Grimaud Pescher, a eu l'occasion de s'exprimer sur l'association, ses objectif et bien sur le syndrome de Coffin Siris. Merci à Radio Alpes Mancelles pour cette jolie mise...

Une nouvelle fois l'association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l'occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par Alliances Maladies Rares dans le...

Grâce à l'initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l'association, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons été élus comme l'un...

Le 22 octobre s'est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement tous les bénévoles, familles et proches de...

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont issus du commerce équitable et/ou de...

Notre association a participé pour la 1ère fois à La course des Héros.Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs projets. Et pour cette 1ère édition nous avons récoltés la...

La campagne d'adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d'avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives auprès de nos partenaires et l'accès...

Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d'être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Protocole pour...

La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de Paris.Les malades, leurs proches et les associations de malades...

Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie, les marcheurs étaient au rdv ! Rien...

Le site du Centre Médical Universitaire de Leiden, le LUMC, a publié un article sur le dysfonctionnement des cellules des patients atteints du syndrome Coffin Siris Une traduction par...

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au total 325 dossards, 560 km parcourus, 53...

A l'occasion d'un grand défi sportif organisé en co-animation avec l'association "Courir pour un Avenir", la radio France Bleu Champagne Ardenne a interviewé Aurore Parm, la maman de Célestine,...

https://grca8176.odns.fr/wp-content/uploads/2021/03/Screen_Recording_20210321-184552_Chrome.mp4 Revivez un pur moment d'émotion, avec le témoignage de Didier Bordet, membre d'honneur de notre...

GenIDA ?? Mais qu'est ce que cela peut-être ! Le projet GenIDA est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine...

Le 25 février 2021 avait lieu la grande soirée annuelle de la Fondation Groupama. Nous avons eu l'occasion d'y participer et de témoigner sur la balade solidaire organisée en juin de Luzy ! Une...

Grâce à Marie Geisler, nous avons eu la chance d'avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les caméras de France 5 viennent filmer son quotidien et...

L'année venant de débuter, nous vous rappelons qu'il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l'association et d'être associés à l'ensemble des évènements qui y sont liés,...

Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des familles afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris de partager leurs expériences. Notre...

L'assemblée générale de l'association se tiendra le 13 mars 2021 de 10h à 13h. Compte tenu du contexte sanitaire actuel, l'assemblée se tiendra à distance via la plateforme Zoom. Les modalités de...

Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l'énergie de nos bénévoles, rdv le 19 septembre 2021 à Clamecy pour une grande marche solidaire dont l'intégralité de bénéfices sera...

Nous sommes désormais membre de la filière "Tetecou", filière elle même intégrée au 23 filières de Santé Maladies Rares. La filière TETECOU est composée de professionnels de santé, de chercheurs et...

Une grande vente de "Chocolats de Noël" s'est déroulée entre la mi novembre et la mi décembre. Grâce à la mobilisation de chacun et la gourmandise de plusieurs d'entre nous, la vente a permis de...

Le 20 septembre 2020 était organisée par « Ensemble pour Lenoick » et la fondation Groupama, une grande marche à Luzy au profit de notre association. Cette journée qui a permis de récolter...

Le salon « Claire Massage Bien-être » a organisé des journées portes ouvertes le 12 septembre. Au programme, de purs moments de détente ainsi que des produits dédiés au bien-être le tout dans une...

Informations pratiques LIEU: Rendez-vous à la Grande Halle de Luzy (58170) DATE:20 septembre 2020 HORAIRES Horaire du rendez-vous : A partir de 8h30 Horaire de départ : Parcours de 4 km : accueil et...

Louis, 15 ans, est atteint du syndrome de Coffin-Siris, une maladie génétique rare découverte en 2012. Un combat de tous les instants pour cette famille de Marchéville. Dans une jolie maison d’hôtes...

Le 30 novembre nous nous sommes réunis sur Paris pour fonder l'association Coffins-Siris. De nombreuses familles étaient présentes...