Notre actualité

Découvrez les dernières nouveautés et événements de notre association

Marche des maladies rares 2023

Marche des maladies rares 2023

A l’initiative du Téléthon, la marche des maladies rares 2023 a réuni près de 1000 marcheurs représentant 3 millions de personnes et 7000 maladies rares en France !!!  Nous étions une vingtaine de...

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Il était une fois… Coffin Siris

Il était une fois… Coffin Siris

Un énorme merci à la Compagnie du Clair de Lune pour avoir généreusement fait un don de 940 euros à notre association.  La compagnie de théâtre située à La Bonneville sur Iton dans l’Eure (dont...

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Des chocolats solidaires

Des chocolats solidaires

Comme l’année dernière, la vente de chocolats de noël 2023 a remporté un franc succès.  Les commandes passées ont permis de récolter 936.44 euros pour notre association.  Cet argent servira à...

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Rencontre des familles édition 2023

Rencontre des familles édition 2023

Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la Pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h.  Le programme complet...

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Interview Radio Alpes Mancelles

Interview Radio Alpes Mancelles

Notre présidente, Caroline Grimaud Pescher, a eu l'occasion de s'exprimer sur l'association, ses objectif et bien sur le syndrome de Coffin Siris. Merci à Radio Alpes Mancelles pour cette jolie mise...

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Marches des maladies rares 2022

Marches des maladies rares 2022

Une nouvelle fois l'association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l'occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par Alliances Maladies Rares dans le...

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Filière Tête Cou

Filière Tête Cou

Grâce à l'initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l'association, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons été élus comme l'un...

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Bal des années 80 !

Bal des années 80 !

Le 22 octobre s'est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement tous les bénévoles, familles et proches de...

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Vente de Chocolats de Noël

Vente de Chocolats de Noël

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont issus du commerce équitable et/ou de...

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Course des héros 2022

Course des héros 2022

Notre association a participé pour la 1ère fois à La course des Héros.Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs projets. Et pour cette 1ère édition nous avons récoltés la...

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Participez au 1er café visio des parents

Participez au 1er café visio des parents

Nous avons le plaisir de vous proposer le tout "1er Café Visio des parents" Le but ? Se réunir lors de visios pour échanger, garder le lien et découvrir de nouvelles familles. Certaines visios...

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Campagne d’adhésion 2022

Campagne d’adhésion 2022

La campagne d'adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d'avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives auprès de nos partenaires et l'accès...

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Notre PNDS est publié sur le site de la HAS

Notre PNDS est publié sur le site de la HAS

Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d'être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Protocole pour...

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Marche des maladies rares du 4 décembre 2021

Marche des maladies rares du 4 décembre 2021

La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de Paris.Les malades, leurs proches et les associations de malades...

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Balade Solidaire Groupama édition 2021

Balade Solidaire Groupama édition 2021

Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie, les marcheurs étaient au rdv ! Rien...

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Communiqué de presse – 09/11/2021

Communiqué de presse – 09/11/2021

Le site du Centre Médical Universitaire de Leiden, le LUMC, a publié un article sur le dysfonctionnement des cellules des patients atteints du syndrome Coffin Siris Une traduction par...

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Le souhait de Célestine

Le souhait de Célestine

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au total 325 dossards, 560 km parcourus, 53...

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Génida – Aider nous a vous aider !

Génida – Aider nous a vous aider !

GenIDA ?? Mais qu'est ce que cela peut-être ! Le projet GenIDA est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine...

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Reportage dédié à Laura sur France 5

Reportage dédié à Laura sur France 5

Grâce à Marie Geisler, nous avons eu la chance d'avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les caméras de France 5 viennent filmer son quotidien et...

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Appel à cotisations 2021

Appel à cotisations 2021

L'année venant de débuter, nous vous rappelons qu'il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l'association et d'être associés à l'ensemble des évènements qui y sont liés,...

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A vos agendas !

A vos agendas !

Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des familles afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris de partager leurs expériences. Notre...

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Assemblée Générale du 13 mars 2021

Assemblée Générale du 13 mars 2021

L'assemblée générale de l'association se tiendra le 13 mars 2021 de 10h à 13h. Compte tenu du contexte sanitaire actuel, l'assemblée se tiendra à distance via la plateforme Zoom. Les modalités de...

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A vos agendas !

A vos agendas !

Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l'énergie de nos bénévoles, rdv le 19 septembre 2021 à Clamecy pour une grande marche solidaire dont l'intégralité de bénéfices sera...

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Affiliation à la filière « Tetecou »

Affiliation à la filière « Tetecou »

Nous sommes désormais membre de la filière "Tetecou", filière elle même intégrée au 23 filières de Santé Maladies Rares. La filière TETECOU est composée de professionnels de santé, de chercheurs et...

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Retour sur la marche organisée à Luzy

Retour sur la marche organisée à Luzy

Le 20 septembre 2020 était organisée par « Ensemble pour Lenoick » et la fondation Groupama, une grande marche à Luzy au profit de notre association. Cette journée qui a permis de récolter...

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Cotisation

Cotisation

Cotisation par famille à envoyer : 30€ par famille à l’ordre association coffin siris. Téléchargez ici le bulletin d’adhésion, imprimez-le et veuillez le retourner complété accompagné de votre...

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Faites un don pour l’association

Faites un don pour l’association

Lancement d'une campagne de dons pour l'association Coffin Siris. Présentation du projet : Notre association coffin siris France a besoin de dons afin de pouvoir se développer, verser des arrhes...

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