La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de Paris.Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.Notre façon de montrer notre courage, notre détermination et notre espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Vous ne pouvez pas vous déplacer lors de la marche du 4 décembre ? Vous pouvez nous soutenir en faisant un don à l’association.Nous souhaitons mettre en place différentes actions en 2022 pour communiquer sur le syndrome et ainsi éviter l’errance diagnostic de nouvelles familles et nous connecter à des programmes de recherches.Vous pouvez nous aider à réaliser ces projets en nous soutenant financièrement en cliquant directement sur le lien de notre cagnotte HelloAsso (paiement en ligne sécurisé)
Marche des maladies rares du 4 décembre 2021
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