L’association Coffin-Siris France
L’association Coffin-Siris France a été créée le 30 novembre 2019 par une union de familles ayant un membre touché par cette maladie génétique rare. Cette création a été concrétisée par une publication au Journal Officiel -Annonce 560 – 44 Loire Atlantique – le 17/12/2019. Numéro RNA: W442024619
Nous sommes une communauté d’environ trente familles, principalement basées en France et dans des pays francophones.
L’annonce du diagnostic est toujours une expérience douloureuse, suscitant de nombreuses questions : combien de cas existent en France ? À travers le monde ? Comment le futur de notre enfant sera-t-il ? Comment puis-je trouver des informations alors qu’il s’agit d’une maladie rare, et que souvent ce sont les familles qui offrent plus d’aide que le corps médical souvent démuni ?
En tant que membres de l’association, nous sommes là pour nous soutenir mutuellement, faire progresser les choses et sensibiliser davantage sur cette maladie si rare …
Nous avons des référents par secteur géographique
Ile de France
Caroline Pescher
pescher.caroline@gmail.com
06 61 50 35 77
La Normandie
Pays de la Loire
Céline Niort
celine.niort@club-internet.fr
06 33 81 57 42
Nouvelle Aquitaine
Chloé Saubole
chloesaubole@hotmail.com
06 15 36 85 82
Languedoc Roussillon
Mélanie Bessière
melanie.bessiere@gmail.com
06 20 39 50 38
L’Auvergne Rhone Alpes
Cathy Allignol
catherine.allignol@gmail.com
06 19 02 48 33
Bourgogne Franche Comté
Audrey Colas
audreycolas@sfr.fr
07 70 77 14 07
Centre Val de Loire
Charlotte Lallier Peruchon
charlotte.peruchon@orange.fr
06 43 21 08 43
Vous souhaitez vous aussi vous investir dans l’association ?
Devenir un relais pour les futures familles qui cherchent du soutien ? Nous recherchons toujours des référents géographiques afin de faire le lien entre l’association, les familles et les institutions de la région dont ils seront en charge.