Ce samedi 16 mars 2024 s’est tenue notre assemblée générale au sein des locaux d’Alliance Maladies Rares à Paris. 

31 personnes ont répondus présent dont 17 membres fondateurs, 12 adhérents et 2 enfants Coffin-Siris. 

Le rapport moral, le rapport d’activité et le rapport financier ont été approuvés à l’unanimité. 

L’assemblée générale a été l’occasion de présenter les actions passées en 2023 et celles à venir pour 2024 et de discuter des objectifs des différents groupes de travail. 

Plusieurs points ont été abordés, discutés et votés lors de cette AG, et notamment : 

• Le maintien de la cotisation annuelle d‘adhésion à 30 euros pour l’année 2025,  
• Le maintien du site Facebook public et la création d’un groupe whatsapp dédié aux familles adhérentes offrant un espace d’échange et de soutient plus confidentiel
• Le choix du slogan de l’association que nous vous dévoilerons sous peu

Nous souhaitons la bienvenue aux 5 nouveaux membres du Conseil d’Administration élus pour 3 ans, ce dernier étant désormais au complet avec 15 membres. 

Plus que jamais nous comptons sur votre soutien pour que cette année 2024 soit « EXTRA-ordinaire »