Grâce à l’initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l’association, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons été élus comme l’un des 4 représentants associatifs de la Filière Maladies rares Têtecou

Nous siègerons donc au comité de gouvernance de la filière afin d’apporter notre regard sur les actions, les évènements, ou toute initiative impliquant la filière.
Pour rappel :
– La filière est composée de professionnels de santé, de chercheurs et d’associations de malades.
– Elle contribue à améliorer la prise en charge, l’accompagnement, la formation,  l’information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.