GenIDA ?? Mais qu’est ce que cela peut-être !

Le projet GenIDA est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique, initié par le Pr Mandel de l’Université de Strasbourg, France.

Ce projet a pour ambition de collecter des informations de santé auprès des familles concernées qui répondent à un questionnaire portant sur les diverses manifestations (médicales, comportementales, etc.) de la maladie chez la personne atteinte et sur son histoire naturelle (évolution à différents âges).

Le protocole, le formulaire de consentement et la politique de sécurité des données ont été approuvés par le comité de bioéthique de l’INSERM.

Dès que le nombre de participants partageant la même maladie génétique et ayant répondu au questionnaire est suffisant, les résultats des analyses anonymisées sont rendus accessibles à des médecins, chercheurs et autres professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie.

Plus le nombre de familles participantes est important, plus le projet permet de faire émerger des nouvelles informations d’intérêt médical, permettant une meilleure prise en charge des personnes atteintes.

Fin février 2021, seulement 10 familles Coffin Siris avaient  participés. Il est plus que jamais nécessaire de faire croître cette cohorte et nous comptons sur votre participation.

Pour participer, rien de plus simple, il suffit de cliquer sur ce lien et de suivre les instructions GENIDA (unistra.fr)