Course des héros édition 2022
Notre association va participer pour la 1ère fois à La course des Héros. Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs
2 mai 2022
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Le 30 novembre 2019 naissait l’association Coffin Siris France.
Nous souhaitons partager avec vous une petite lueur d’espoir au milieu des doutes qui nous envahissent surtout quand tombe le diagnostic de ce syndrome.
Ce rayon de soleil est apparu récemment grâce à la volonté de quelques familles touchées par cette maladie si rare.
Dorénavant vous n’êtes plus seuls !
L’association œuvre chaque jour pour faire vivre des évènements et mener des actions de sensibilisations afin de faire connaitre ce syndrome :
– voici le site officiel de notre association (coffinsiris.fr). Vous y trouverez nos dernières informations
– Un réseau de référents se construit petit à petit grâce à des familles engagées.
– Notre association est désormais référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.
– Des groupes de travail sont activés pour préparer une future rencontre des familles en 2023
– Le Protocole National de Diagnostic et de soin avec des professionnels de la santé est en ligne sur le site de la HAS
Malheureusement, tout cela n’aurait aucun sens sans soutien financier. Ainsi nous faisons appel à toutes les générosités disponibles et toutes les actions promouvant notre association et permettant de collecter des fonds (dons). N’hésitez pas à revenir vers nous pour mettre en place des actions futures.
Pour adhérez à l’association : Téléchargez ici le bulletin d’adhésion. Imprimez-le et retournez le accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée sur le bulletin.
Vous pouvez aussi utiliser le site Hello Asso sur le lien suivant: https://www.helloasso.com/associations/association-coffin-siris/adhesions/adhesion-association-coffin-siris-france
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