Bienvenue sur le site de l'association Coffin-Siris France​

Le 30 novembre 2019 naissait l’association Coffin Siris France.

Nous souhaitons partager avec vous une petite lueur d’espoir au milieu des doutes qui nous envahissent surtout quand tombe le diagnostic de ce syndrome.
Ce rayon de soleil est apparu récemment grâce à la volonté de quelques familles touchées par cette maladie si rare. 

Dorénavant vous n’êtes plus seuls !


Les objectifs de l'association :

  • aider les personnes handicapées atteintes du syndrome de Coffin Siris et leurs familles
  • Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le syndrome et la diffuser le plus largement possible
  • assurer les rencontres entre familles touchées par le syndrome et assimilé

L’association œuvre chaque jour pour faire vivre des évènements et mener des actions de sensibilisations afin de faire connaitre ce syndrome :

– voici le site officiel de notre association (coffinsiris.fr). Vous y trouverez nos dernières informations 
– Un réseau de référents se construit petit à petit grâce à des familles engagées.
– Notre association est désormais référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.
– Des groupes de travail sont activés pour préparer une future rencontre des familles en 2023

– Le Protocole National de Diagnostic et de soin avec des professionnels de la santé est en ligne sur le site de la HAS

Malheureusement, tout cela n’aurait aucun sens sans soutien financier. Ainsi nous faisons appel à toutes les générosités disponibles et toutes les actions promouvant notre association et permettant de collecter des fonds (dons). N’hésitez pas à revenir vers nous pour mettre en place des actions futures.

Comment nous rejoindre ?

Pour adhérez à l’association : Téléchargez ici le bulletin d’adhésion. Imprimez-le et retournez le accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée sur le bulletin.

Vous pouvez aussi utiliser le site Hello Asso sur le lien suivant J’adhère à l’association 

Pour ne louper aucune actualité, vous pouvez nous suivre sur nos pages
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Rencontre des familles édition 2023

Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h.  Le programme complet sera communiqué ultérieurement mais sachez d’ores et déja que vous pourrez profiter d’un joyeux spectacle pour les enfants, de conférences, de tables rondes, et d’animations pour les soirées. Cette année nous aurons e plaisir d’accueillir les familles

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Interview Radio Alpes Mancelles

Notre présidente, Caroline Grimaud Pescher, a eu l’occasion de s’exprimer sur l’association, ses objectif et bien sur le syndrome de Coffin Siris. Merci à Radio

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Marches des maladies rares 2022

Une nouvelle fois l’association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l’occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par

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Filière Tête Cou

Grâce à l’initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l’association, nous sommes heureux de vous annoncer que

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Bal des années 80 !

Le 22 octobre s’est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement

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Vente de Chocolats de Noël

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont

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Course des héros 2022

Notre association a participé pour la 1ère fois à La course des Héros.Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs

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Campagne d’adhésion 2022

La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives

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Le souhait de Célestine

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au

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Appel à cotisations 2021

L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble

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A vos agendas !

Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des famille afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris

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