Bienvenue sur le site de l'association Coffin-Siris France​

Le 30 novembre 2019 naissait l’association Coffin Siris France.

Nous souhaitons partager avec vous une petite lueur d’espoir au milieu des doutes qui nous envahissent surtout quand tombe le diagnostic de ce syndrome.
Ce rayon de soleil est apparu récemment grâce à la volonté de quelques familles touchées par cette maladie si rare. 

Dorénavant vous n’êtes plus seuls !


Les objectifs de l'association :

  • aider les personnes handicapées atteintes du syndrome de Coffin Siris et leurs familles
  • Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le syndrome et la diffuser le plus largement possible
  • assurer les rencontres entre familles touchées par le syndrome et assimilé

L’association œuvre chaque jour pour faire vivre des évènements et mener des actions de sensibilisations afin de faire connaitre ce syndrome :

– voici le site officiel de notre association (coffinsiris.fr). Vous y trouverez nos dernières informations 
– Un réseau de référents se construit petit à petit grâce à des familles engagées.
– Notre association est désormais référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.
– Des groupes de travail sont activés pour préparer une future rencontre des familles en 2023

– Le Protocole National de Diagnostic et de soin avec des professionnels de la santé est en ligne sur le site de la HAS

Malheureusement, tout cela n’aurait aucun sens sans soutien financier. Ainsi nous faisons appel à toutes les générosités disponibles et toutes les actions promouvant notre association et permettant de collecter des fonds (dons). N’hésitez pas à revenir vers nous pour mettre en place des actions futures.

Comment nous rejoindre ?

Pour adhérez à l’association : Téléchargez ici le bulletin d’adhésion. Imprimez-le et retournez le accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée sur le bulletin.

Vous pouvez aussi utiliser le site Hello Asso sur le lien suivant: https://www.helloasso.com/associations/association-coffin-siris/adhesions/adhesion-association-coffin-siris-france

Pour ne louper aucune actualité, vous pouvez nous suivre sur notre page Facebook officielle !

Campagne d’adhésion 2022

La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives

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Vente de chocolats de Noël

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont

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Le souhait de Célestine

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au

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Appel à cotisations 2021

L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble

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A vos agendas !

Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des famille afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris

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A vos agendas !

Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l’énergie de nos bénévoles, rdv le 19 septembre 2021 à Clamecy pour une grande

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