Bienvenue sur le site de l’association

Le 30 novembre 2019 marquait une étape importante dans notre parcours collectif :

la naissance de l’association Coffin Siris France. Au cœur de cette aventure se trouve l’espoir, une lueur d’optimisme qui émerge au milieu des incertitudes et des questionnements qui surgissent lorsqu’on se voit confronter au diagnostic de ce syndrome complexe.

Cette lueur d’espoir a pris forme grâce à la détermination et à la volonté inébranlable de familles touchées par cette maladie rare. Ensemble, nous avons décidé qu’il était temps de faire entendre nos voix, de partager nos expériences, et de créer une communauté solidaire et bienveillante.

Désormais, vous n’êtes plus seuls dans ce cheminement. L’association Coffin Siris France est là pour vous accompagner, vous soutenir et vous offrir un espace où vous pourrez trouver du réconfort, des informations précieuses, et surtout, la force qui naît de l’union de nos histoires et de nos parcours.

Sur ce site, nous avons rassemblé pour vous des ressources, des témoignages et des conseils. Que vous soyez une famille touchée par le syndrome Coffin-Siris, un professionnel de la santé, ou simplement quelqu’un qui souhaite en apprendre davantage, nous sommes ravis de vous accueillir.

Ensemble, nous formons une communauté qui partage les hauts et les bas, les victoires et les défis. Alors, bienvenue dans cette nouvelle aventure, bienvenue dans l’association Coffin-Siris France.

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Les objectifs de l’association :

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Apporter un soutien précieux aux personnes handicapées atteintes du syndrome de Coffin Siris et à leurs familles.

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Encourager la recherche médicale et éducative liée au syndrome, en en diffusant les résultats de manière large et accessible.

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Faciliter les rencontres et les échanges entre les familles touchées par le syndrome de Coffin Siris et des conditions similaires, afin de créer une communauté solidaire et bienveillante.

Chaque jour, notre association s’engage activement à organiser des événements et à mener des actions de sensibilisation, dans le but de faire découvrir et mieux comprendre ce syndrome.

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Notre site officiel, coffinsiris.fr, est la plateforme centrale pour nos dernières informations.

Grâce à des familles dévouées, nous construisons progressivement un réseau de référents.

Notre association est maintenant référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.

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Des groupes de travail sont actifs pour préparer une future rencontre des familles en 2023.

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Le Protocole National de Diagnostic et de Soin avec des professionnels de la santé est désormais disponible en ligne sur le site de la HAS.

Cependant, pour que tout cela prenne vie et ait un impact réel, nous avons besoin de soutien financier. C’est pourquoi nous lançons un appel à toutes les générosités et à toutes les actions visant à promouvoir notre association et à collecter des fonds ! 

Si vous souhaitez contribuer ou mettre en place des actions futures, n’hésitez pas à nous contacter. Votre soutien compte énormément pour nous.

« Grâce à l’association Coffin-Siris France, nous avons trouvé un soutien précieux et une communauté unie face au syndrome rare. Leurs actions ont été une source d’espoir et d’information pour nous, et nous sommes reconnaissants de faire partie de cette famille. »

Fabrice SIMON, Vice Président, Caroline GRIMAUD PESCHER, Présidente, Cathy ALLIGNOL, Vice Présidente

Comment nous rejoindre ?

Pour adhérer à l’association, c’est simple :

  1. Téléchargez le bulletin d’adhésion en cliquant ici.
  2. Imprimez-le et remplissez-le.
  3. Retournez le bulletin accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée.

Vous pouvez également adhérer en ligne via Hello Asso en cliquant sur le bouton ci-dessous :

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