
Course des héros édition 2022
Notre association va participer pour la 1ère fois à La course des Héros. Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs
Le 30 novembre 2019 naissait l’association Coffin Siris France.
Nous souhaitons partager avec vous une petite lueur d’espoir au milieu des doutes qui nous envahissent surtout quand tombe le diagnostic de ce syndrome.
Ce rayon de soleil est apparu récemment grâce à la volonté de quelques familles touchées par cette maladie si rare.
Dorénavant vous n’êtes plus seuls !
L’association œuvre chaque jour pour faire vivre des évènements et mener des actions de sensibilisations afin de faire connaitre ce syndrome :
– voici le site officiel de notre association (coffinsiris.fr). Vous y trouverez nos dernières informations
– Un réseau de référents se construit petit à petit grâce à des familles engagées.
– Notre association est désormais référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.
– Des groupes de travail sont activés pour préparer une future rencontre des familles en 2023
– Le Protocole National de Diagnostic et de soin avec des professionnels de la santé est en ligne sur le site de la HAS
Malheureusement, tout cela n’aurait aucun sens sans soutien financier. Ainsi nous faisons appel à toutes les générosités disponibles et toutes les actions promouvant notre association et permettant de collecter des fonds (dons). N’hésitez pas à revenir vers nous pour mettre en place des actions futures.
Pour adhérez à l’association : Téléchargez ici le bulletin d’adhésion. Imprimez-le et retournez le accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée sur le bulletin.
Vous pouvez aussi utiliser le site Hello Asso sur le lien suivant: https://www.helloasso.com/associations/association-coffin-siris/adhesions/adhesion-association-coffin-siris-france
Notre association va participer pour la 1ère fois à La course des Héros. Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs
La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives
Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont
Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d’être publié sur
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de
Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie,
Le site du Centre Médical Universitaire de Leiden, le LUMC, a publié un article sur le dysfonctionnement des cellules des patients atteints du syndrome Coffin
Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au
A l’occasion d’un grand défi sportif organisé en co-animation avec l’association « Courir pour un Avenir », la radio France Bleu Champagne Ardenne a interviewé Aurore Parm,
https://coffinsiris.fr/wp-content/uploads/2021/03/Screen_Recording_20210321-184552_Chrome.mp4 Revivez un pur moment d’émotion, avec le témoignage de Didier Bordet, membre d’honneur de notre association et les parents de Lenoick. Ils ont tous
GenIDA ?? Mais qu’est ce que cela peut-être ! Le projet GenIDA est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle,
Le 25 février 2021 avait lieu la grande soirée annuelle de la Fondation Groupama. Nous avons eu l’occasion d’y participer et de témoigner sur la
Grâce à Marie Geisler, nous avons eu la chance d’avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les
L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble
Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des famille afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris
L’assemblée générale de l’association se tiendra le 13 mars 2021 de 10h à 13h. Compte tenu du contexte sanitaire actuel, l’assemblée se tiendra à distance
Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l’énergie de nos bénévoles, rdv le 19 septembre 2021 à Clamecy pour une grande
Nous sommes désormais membre de la filière « Tetecou », filière elle même intégrée au 23 filières de Santé Maladies Rares. La filière TETECOU est composée de
Une grande vente de « Chocolats de Noël » s’est déroulée entre la mi novembre et la mi décembre. Grâce à la mobilisation de chacun et la
Le 20 septembre 2020 était organisée par « Ensemble pour Lenoick » et la fondation Groupama, une grande marche à Luzy au profit de notre association. Cette