Le souhait de Célestine
Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au
25 mai 2021
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Le 30 novembre 2019 s’est déroulé l’assemblée Générale pour la constitution de l’association.
Nous souhaitons partager avec vous une petite lueur d’espoir au milieu des doutes qui nous envahissent surtout quand tombe le diagnostic de ce syndrome.
Ce rayon de soleil est apparu récemment grâce à la volonté de quelques familles touchées par cette maladie si rare.
Dorénavant vous n’êtes plus seuls !
Nous avons aussi le plaisir de vous annoncer que l’association s’est mise en ordre de marche et quelques actions sont déjà en cours :
– Le site officiel de notre association (coffinsiris.fr) fonctionne. Vous y trouverez nos dernières informations et pourrez également participer au
forum dédié
– Un réseau de référents se construit petit à petit grâce à des familles engagées.
– Notre association est désormais référencée sur la plate-forme de l’Alliance Maladies Rares.
– Des groupes de travail en particulier celui d’une future rencontre des familles se mettent en place.
Et nous sommes entrain de construire un Protocole National de Diagnostic et de soin avec des professionnels de la santé.
Malheureusement, tout cela n’aurait aucun sens sans soutien financier. Ainsi nous faisons appel à toutes les générosités disponibles et toutes les actions promouvant notre association et permettant de collecter des fonds (dons). N’hésitez pas à revenir vers nous pour mettre en place des actions futures.
Pour adhérez à l’association : Téléchargez ici le bulletin d’adhésion. Imprimez-le et retournez le accompagné de votre règlement à l’adresse indiquée sur le bulletin.
Vous pouvez aussi utiliser le site Hello Asso sur le lien suivant: https://www.helloasso.com/associations/association-coffin-siris/adhesions/adhesion-association-coffin-siris-france
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