Une nouvelle fois l’association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l’occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par Alliances Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.

Une marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares !

N’hésitez pas à nous rejoindre l’année prochaine pour faire connaître au plus grand nombre notre jolie association et le syndrome de Coffin Siris.