Le 30 novembre. Cette date a une saveur particulière pour nous. 5 ans déjà que l’association a été créée. Je me souviens… Je me souviens de 2017 où nous étions 5 familles à nous rencontrer pour la première fois dans la Sarthe. Je me souviens de cette émotion, des...
Cette année encore, Coffin Siris France a largement été représentée pour la Course des Héros organisée le 23 mai au parc Gerland de Lyon. Pour Coffin Siris France, cette édition 2024 marque un record de participation avec pas moins de 29 SUPER HEROS qui se sont...
Comme chaque année, la Fondation GROUPAMA organise les marches solidaires dans tous les départements de France. Au travers de ces actions, la Fondation s’engage pour vaincre les maladies rares en faisant avancer la recherche et en améliorant le quotidien des patients...
Ce samedi 16 mars 2024 s’est tenue notre assemblée générale au sein des locaux d’Alliance Maladies Rares à Paris. 31 personnes ont répondus présent dont 17 membres fondateurs, 12 adhérents et 2 enfants Coffin-Siris. Le rapport moral, le rapport d’activité et le...