Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la Pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h.  Le programme complet...

Notre présidente, Caroline Grimaud Pescher, a eu l'occasion de s'exprimer sur l'association, ses objectif et bien sur le syndrome de Coffin Siris. Merci à Radio Alpes Mancelles pour cette jolie mise en lumière de notre association. Découvrez cette interview ci dessous...

Une nouvelle fois l'association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l'occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par Alliances Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. Une marche festive pour sensibiliser le grand public...

Grâce à l'initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l'association, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons été élus comme l'un des 4 représentants associatifs de la Filière Maladies rares Têtecou...