Une nouvelle fois l'association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l'occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par Alliances Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. Une marche festive pour sensibiliser le grand public...

Grâce à l'initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l'association, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons été élus comme l'un des 4 représentants associatifs de la Filière Maladies rares Têtecou...

Le 22 octobre s'est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement tous les bénévoles, familles et proches de Mélanie qui se sont impliqués pour l'organisation de ce bel évènement. La...

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont issus du commerce équitable et/ou de l’agriculture biologique. Les fêtes de fin d'année sont l’occasion de...