La campagne d'adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d'avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives auprès de nos partenaires et l'accès aux cafés visios des parents.  Mais au delà de ses avantages, être...

Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d'être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Protocole pour lequel notre comité scientifique a été associé afin qu'il soit le plus...

La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de Paris.Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.Notre...

Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie, les marcheurs étaient au rdv ! Rien n'aurait été possible sans l'extraordinaire mobilisation des bénévoles et...