La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de Paris.Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.Notre...

Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie, les marcheurs étaient au rdv ! Rien n'aurait été possible sans l'extraordinaire mobilisation des bénévoles et...

Le site du Centre Médical Universitaire de Leiden, le LUMC, a publié un article sur le dysfonctionnement des cellules des patients atteints du syndrome Coffin Siris Une traduction par "https://www.deepl.com/translator" donne la traduction suivante en français: 9...

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au total 325 dossards, 560 km parcourus, 53 départements et 3 pays se sont mobilisés. 2261 euros ont été récoltés ! Un...