L'association Coffin-Siris France

L’association Coffin-Siris France a été créée le 30 novembre 2019 par une union de familles dont un membre de celle-ci est touché par cette maladie génétique rare. Cette création a été concrétisée par une publication au Journal Officiel -Annonce 560 – 44 Loire Atlantique – le 17/12/2019. (Télécharger le déclaration au J.O.) Numéro RNA: W442024619

Nous sommes une trentaine de familles essentiellement basée en France ou des pays francophones. L’annonce du diagnostic est toujours vécu douloureusement et dès lors un tas de questions sont soulevées : combien y a-t-il de cas en France ? Au Monde ? Comment vivra notre enfant ? Comment puis-je trouver des informations étant donné qu’il s’agit d’une maladie rare et que bien souvent les familles aiguillent et aident bien plus que le corps médical souvent démuni ?

Nous, membres de l’association, sommes là pour nous épauler, faire avancer les choses et faire connaître cette maladie si rare…

Nous avons des référents par secteur géographique

Ile de France : Marie Geisler

Contact : mariegeisler77@gmail.com

La Normandie : Serge et Anne Gaelle Salvan

Contact : agduquef@yahoo.fr

L’Auvergne Rhone Alpes : Cathy Allignol

Contact : catherine.allignol@gmail.com

Pays de la Loire : Céline Niort

Contact : celine.niort@club-internet.fr

Vous souhaitez vous aussi vous investir dans l’association ?
Devenir un relais pour les futures familles qui cherchent du soutien ? Nous recherchons toujours des référents géographiques afin de faire le lien entre l’association, les familles et les institutions de la région dont ils seront en charge.

Association Coffin Siris (Siège social)

62 avenue des Plantes • 44800 Saint-Herblain

contact@coffinsiris.fr

+33 6 19 02 48 33