L’association Coffin-Siris France a été créée le 30 novembre 2019 par une union de familles dont un membre de celle-ci est touché par cette maladie génétique rare. Cette création a été concrétisée par une publication au Journal Officiel -Annonce 560 – 44 Loire Atlantique – le 17/12/2019. (Télécharger le déclaration au J.O.) Numéro RNA: W442024619

Nous sommes une trentaine de familles essentiellement basée en France ou des pays francophones. L’annonce du diagnostic est toujours vécu douloureusement et dès lors un tas de questions sont soulevées : combien y a-t-il de cas en France ? Au Monde ? Comment vivra notre enfant ? Comment puis-je trouver des informations étant donné qu’il s’agit d’une maladie rare et que bien souvent les familles aiguillent et aident bien plus que le corps médical souvent démuni ?

Nous, membres de l’association, sommes là pour nous épauler, faire avancer les choses et faire connaître cette maladie si rare…