Découvrez les actualités de l'association

Rencontre des familles édition 2023

Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h.  Le programme complet sera communiqué ultérieurement mais sachez d’ores et déja que vous pourrez profiter d’un joyeux spectacle pour les enfants, de conférences, de tables rondes, et d’animations pour les soirées. Cette année nous aurons e plaisir d’accueillir les familles

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Marches des maladies rares 2022

Une nouvelle fois l’association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l’occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par

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Filière Tête Cou

Grâce à l’initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l’association, nous sommes heureux de vous annoncer que

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Bal des années 80 !

Le 22 octobre s’est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement

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Vente de Chocolats de Noël

Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont

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Course des héros 2022

Notre association a participé pour la 1ère fois à La course des Héros.Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs

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Campagne d’adhésion 2022

La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives

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Le souhait de Célestine

Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au

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Appel à cotisations 2021

L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble

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