
Reportage dédié à Laura sur France 5
Grâce à Marie Geisler, nous avons la chance d’avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les caméras
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L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble
Nous organisons le week end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des famille afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin
L’assemblée générale de l’association se tiendra le 13 mars 2021 de 10h à 13h. Compte tenu du contexte sanitaire actuel, l’assemblée se tiendra à distance
Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l’énergie de nos bénévoles, rdv le 6 juin 2021 à Clamecy pour une grande
Nous sommes désormais membre de la filière « Tetecou », filière elle même intégrée au 23 filières de Santé Maladies Rares. La filière TETECOU est composée de
Une grande vente de « Chocolats de Noël » s’est déroulée entre la mi novembre et la mi décembre. Grâce à la mobilisation de chacun et la
Le 20 septembre 2020 était organisée par « Ensemble pour Lenoick » et la fondation Groupama, une grande marche à Luzy au profit de notre association. Cette
Le salon « Claire Massage Bien-être » a organisé des journées portes ouvertes le 12 septembre. Au programme, de purs moments de détente ainsi que
Informations pratiques LIEU: Rendez-vous à la Grande Halle de Luzy (58170) DATE:20 septembre 2020 HORAIRES Horaire du rendez-vous : A partir de 8h30 Horaire de départ
Louis, 15 ans, est atteint du syndrome de Coffin-Siris, une maladie génétique rare découverte en 2012. Un combat de tous les instants pour cette famille de
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Lancement d’une campagne de dons pour l’association Coffin Siris. Présentation du projet : Notre association coffin siris France a besoin de dons afin de pouvoir
Le 30 novembre nous nous sommes réunis sur Paris pour fonder l’association Coffins-Siris. De nombreuses familles étaient présentes…