
Course des héros édition 2022
Notre association va participer pour la 1ère fois à La course des Héros. Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs
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Nous avons le plaisir de vous proposer le tout « 1er Café Visio des parents » Le but ? Se réunir lors de visios pour échanger, garder le
La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives
Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont
Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d’être publié sur
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de
Retour en images de notre superbe balade solidaire édition 2021 organisée par Groupama Rhône Alpes Auvergne au profit de Coffin Siris France. Malgré la pluie,
Le site du Centre Médical Universitaire de Leiden, le LUMC, a publié un article sur le dysfonctionnement des cellules des patients atteints du syndrome Coffin
Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au
A l’occasion d’un grand défi sportif organisé en co-animation avec l’association « Courir pour un Avenir », la radio France Bleu Champagne Ardenne a interviewé Aurore Parm,
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Grâce à Marie Geisler, nous avons eu la chance d’avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les
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Nous organisons le week-end du 1er novembre 2021 une grande rencontre des famille afin de permettre aux familles touchées par le syndrome de Coffin Siris
L’assemblée générale de l’association se tiendra le 13 mars 2021 de 10h à 13h. Compte tenu du contexte sanitaire actuel, l’assemblée se tiendra à distance
Marche solidaire à Clamecy Grâce à la fondation Groupama et à l’énergie de nos bénévoles, rdv le 19 septembre 2021 à Clamecy pour une grande
Nous sommes désormais membre de la filière « Tetecou », filière elle même intégrée au 23 filières de Santé Maladies Rares. La filière TETECOU est composée de
Une grande vente de « Chocolats de Noël » s’est déroulée entre la mi novembre et la mi décembre. Grâce à la mobilisation de chacun et la