Les inscriptions pour la rencontre des familles édition 2023 sont ouvertes ! Celle-ci aura lieu le week-end de la pentecôte du 27 mai 11h au 29 mai 14h. Le programme complet sera communiqué ultérieurement mais sachez d’ores et déja que vous pourrez profiter d’un joyeux spectacle pour les enfants, de conférences, de tables rondes, et d’animations pour les soirées. Cette année nous aurons e plaisir d’accueillir les familles
Notre présidente, Caroline Grimaud Pescher, a eu l’occasion de s’exprimer sur l’association, ses objectif et bien sur le syndrome de Coffin Siris. Merci à Radio
Une nouvelle fois l’association a défilé auprès de plusieurs autres associations de patients à l’occasion de la marche des maladies rares édition 2022 organisé par
Grâce à l’initiative de Cathy Allignol, vice-présidente de Coffin Siris France et Céline Niort, membre actif de l’association, nous sommes heureux de vous annoncer que
Le 22 octobre s’est tenu un grand bal sur le thème des années 80 organisé par Mélanie et Jonathan, parents de Keycie. Nous remercions chaleureusement
Top départ pour notre grande VENTE DE CHOCOLATS de Noël. Comme les années précédentes, nous avons choisi des chocolats fabriqués en France dont certains sont
Notre association a participé pour la 1ère fois à La course des Héros.Le but ? Récolter des fonds pour nous aider à concrétiser de futurs
Nous avons le plaisir de vous proposer le tout « 1er Café Visio des parents » Le but ? Se réunir lors de visios pour échanger, garder le
La campagne d’adhésion 2022 a démarré ! Une cotisation annuelle de 30€/an par famille qui vous permet d’avoir accès à des contenus dédiés, des offres exclusives
Nous avons le plaisir de vous annoncé que notre Protocole de Diagnostic et de Soin dédié au syndrome de Coffin Siris vient d’être publié sur
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7km dans le coeur de
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Voici le bilan de notre grande course virtuelle organisée au profit de notre association et pour aider Célestine à faire connaître son syndrome ! Au
A l’occasion d’un grand défi sportif organisé en co-animation avec l’association « Courir pour un Avenir », la radio France Bleu Champagne Ardenne a interviewé Aurore Parm,
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GenIDA ?? Mais qu’est ce que cela peut-être ! Le projet GenIDA est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle,
Le 25 février 2021 avait lieu la grande soirée annuelle de la Fondation Groupama. Nous avons eu l’occasion d’y participer et de témoigner sur la
Grâce à Marie Geisler, nous avons eu la chance d’avoir un reportage consacré au syndrome de Coffin Siris. En effet, Marie a acceptée que les
L’année venant de débuter, nous vous rappelons qu’il est temps de régler votre cotisation.Au delà de rester membre de l’association et d’être associés à l’ensemble
