Le 30 novembre nous nous sommes réunis sur Paris pour fonder l’association Coffins-Siris. De nombreuses familles étaient présentes…

2 réponses

  1. Bonjour mon fils âgé de 4ans est atteint du syndrome de coffin siris. Nous le savons depuis quelques mois le verdict est tombé.
    J’aimerais rentrer en contact avec vous pour avoir plus d’informations car je suis de la Gironde et ils sont dans le flou.
    Dans l’attente de vous lire.
    Veuillez agréer mes salutations les plus sincères.

    1. Bonjour
      Désolé pour nos réponses tardives, vous pouvez également nous retrouver sur Facebook sur le groupe syndrome de Coffin Siris et les enfants de Coffin Siris ou nous sommes actuellement 106, notre famille s’agrandit …
      Chaque enfant est différent, plus ou moins atteint par le syndrome mais le positif est qu’il progresse tous à leur rythme.
      À très bientôt
      Nathalie
      Maman de Louis ARID1B 15 ans

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